Vortrag zum Thema Neurofibromatose mit Ing. Claas Röhl
am 07.11.2019 um 19.00 Uhr an der SFU Linz

Claas Röhl ist Vater einer 10-jährigen Tochter mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1. Die Diagnose seines Kindes hat das Leben seiner Familie verändert und ihn dazu bewogen, den Verein NF Kinder zu gründen.

Seit 5 Jahren arbeitet die Patientenorganisation NF Kinder daran, das Leben von Betroffenen und Angehörigen in Österreich zu verbessern. Die Gründung des ersten österreichischen Expertisezentrums für Neurofibromatose im Jahr 2018 ist der bisher größte Erfolg der jungen Vereinsgeschichte.

     

Im Vortrag wird Claas Röhl erklären, was Neurofibromatose genau ist, und was die Diagnose für die Betroffenen und Angehörigen bedeutet. Dazu wird es ein interaktives Element mit dem Publikum geben. Er wird über die Ausgangslage vor 5 Jahren berichten, und erzählen, welche Maßnahmen der Verein NF Kinder setzen konnte.

Zum Abschluss wird es einen Ausblick in die Zukunft geben, darüber was noch für Menschen mit Neurofibromatose geschehen muss, und welche Vorhaben der Verein noch umsetzen möchte. Im Anschluss werden gerne Fragen aus dem Publikum beantwortet.

>>> Hier geht’s zur Anmeldung!

Mit Ihrer Anmeldung erleichtern Sie uns die Organisation, herzlichen Dank.

Der Eintritt ist frei. Wir freuen uns auf Ihr Kommen!